Når man lider af en sjælden sygdom, kan det være svært at få stillet en diagnose. For Helle Boeg tog det mere end ti år. I dag er hun i medicinsk behandling for Cushings syndrom, men lever et helt normalt liv med gode venner og rejser.
Hun havde været syg i 10-12 år, inden den rigtige diagnose blev stillet. Symptomerne dukkede ganske stille og snigende op over rigtig lang tid. Der skete mærkelige ting med Helle Boegs krop og udseende. ”Jeg fik blå mærker, et ‘nydeligt’ lille overskæg, kraftig hårvækst på mine ben, håret på mit hoved begyndte pludselig at krølle og blev meget tyndt. Jeg fik måneansigt, og huden i ansigtet blev unaturlig rød. Jeg lignede én, der drak. Desuden tog jeg på i vægt og kunne ikke tabe mig uanset, hvor meget jeg trænede, og hvor sundt jeg spiste.”
Zoneterapeut kendte tilfældigt til sygdommen
Hendes praktiserende læge observerede ikke helhedsbilledet, men fokuserede udelukkende på overvægten. I ren desperation og på grund af smerter i ryggen opsøgte Helle Boeg til sidst en zoneterapeut. Vedkommende havde tilfældigvis læst en bog, som fuldkommen beskrev Helle Boegs situation. Hun bestilte derfor en tid til konsultation og røntgen af sin ryg på privathospitalet Hamlet. Det viste sig, at hun havde tre brud på to ribben. Lægerne mente, at Helle Boeg fejlede noget hormonelt og henviste hende til Herlev.
Endelig Cushings-diagnose og fundet af en tumor
Endelig i november 1997 efter mere end ti års sygdom lød den definitive diagnose: Cushings syndrom. Sygdommen skyldes en længerevarende overproduktion af det naturlige binyrebarkhormon kortisol forårsaget af en tumor i hypofysen eller i binyrerne. Helle Boeg havde en tumor i hypofysen og blev opereret på Glostrup Hospital 13. november 1997. Da jeg fik diagnosen, tudede jeg og blev enormt bange. Faktisk nægtede jeg i første omgang at gå i behandling og blive opereret. Men lægerne overtalte mig med det gode argument, at ellers ville jeg dø.” Helle Boeg kom straks i medicinsk substitution med hormoner. Det hjalp hende indtil 2009, hvor en kontrol igen viste for høj kortisolproduktion. En scanning afslørede en ny tumor i hypofysen, som ikke kunne opereres. I halvanden måned fik Helle Boeg strålebehandlinger hver dag. De virkede ikke, så i stedet blev der eksperimenteret med forskellig slags medicin. Alle med markante bivirkninger.
Behandling af Cushings Syndrom
I de sidste halvandet år har Helle Boeg fået forsøgsmedicin, som hun skal tage morgen og aften. ”Siden jeg blev opereret, har jeg været i et flexjob som politiassistent. Jeg kan ikke så meget som andre – bliver hurtigere træt, men jeg lever et helt normalt liv. Jeg isolerer mig ikke, men har et godt socialt liv. F.eks. har jeg netop været tre uger i USA. Min sygdom påvirker mig ikke psykisk, men det er irriterende hele tiden at være afhængig af medicin.” Helle Boeg vil godt opfordre alle til at reagere, i det øjeblik de mærker ændringer i deres krop. ”Jeg føler, at jeg i mange år gjorde, hvad jeg kunne. Jeg rendte lægerne på døren. Men når man som jeg lider af så sjælden en sygdom, har mange læger aldrig set den. Min læge vidste ikke, hvad han skulle se efter. Men som patient skal man blive med at kræve en udredning og en diagnose, når man kan se og mærke, at noget er helt galt.”