Lone Søgaard Ciesla
Terminalpatient
Lone Søgaard Ciesla er terminalpatient. For ca. to år siden fik hun fjernet en hjernetumor og modtog den barske besked, at hun kun havde maks halvandet år tilbage at leve i. En patientforening har siden da haft stor betydning for både hende selv og hendes pårørende med bl.a. viden, indsigt, træning og netværksgrupper.
Skrevet af Mette Fensbo
”Det giver mig en ro at være medlem af en patientforening. Jeg har bl.a. brugt den i starten af min sygdom til at tage del i et træningstilbud blandt andre patienter, der er lige så syge som jeg. De ved, hvad det betyder, og hvordan det påvirker ens daglige liv at være terminalpatient. Vi kan hjælpe hinanden.”
Lone Søgaard Ciesla blev alvorlig syg for to år siden. 10. februar 2017 fik hun på Rigshospitalet fjernet en hjernetumor– en såkaldt glioblastom Grad IV. Lægernes barske besked lød, at hun ville være heldig, hvis hun havde ét til halvandet år tilbage at leve i.
”Nu har jeg levet to år med sygdommen. Ikke mange får lov til det. Den viden er selvfølgelig ikke sjov at bære på.”
Lone Søgaard Ciesla er uddannet cand.pæd.soc. Hun er gift og har selv tre børn – hendes nuværende ægteskab har desuden givet hende to bonusbørn. Siden hun blev opereret, har hun ikke kunnet arbejde.
Få sat ord på sygdommen
Hvordan er det at leve med den dødsdom?
”Det er lige præcis i den situation, at jeg får stor støtte fra patientforeningen. Den hjælper mig med at få sat ord på min sygdom og igennem foreningen har jeg fået et stort netværk.
I forbindelse med min operation var jeg indlagt i tre måneder. I den periode lykkedes det mig at acceptere, at det er mit kald, at jeg skal dø. Det er langt fra alle med samme kræftform som min, der kan nå dertil. Jeg ved, jeg kan dø om tre måneder.”
Hver anden måned er Lone Søgaard Ciesla til tjek på Rigshospitalet. Her bliver hun bl.a. MR-scannet.
”Tiden fra scanning til jeg får et svar er rædselsfuld – fyldt med angst. Jeg kan risikere, at en ny hjernetumor er dukket op og måske sidder et sted, hvor den er umulig at fjerne. I de perioder trækker jeg selvfølgelig på de mennesker, der står mig nær. Men jeg prøver at leve livet så normalt som muligt med mand og børn.”
Det var på Center for Kræft og Sundhed, Lone Søgaard Ciesla blev gjort opmærksom på, hvad en patientforening kan gøre for hende, og hun valgte straks at melde sig ind.
”Jeg vil gerne både støtte en patientforening og støttes af én.”
Husk at nyde livet
På særligt ét punkt har patientforeningen virkelig gjort en forskel.
”Patientforeningen har i meget høj grad støttet mine pårørende og fået dem til at forstå, hvad det her handler om. De skal bl.a. forstå, hvor vigtigt det er at huske at nyde livet nu, hvor jeg stadig er frisk. De skal forsøge at være i stand til at acceptere situationen og få noget godt ud af tilværelsen her og nu. Selv om de er bekymrede og bange. Så de senere undgår at tænke: hvorfor fik jeg ikke gjort det og det?
Livet er jo i bund og grund ikke noget, vi selv bestemmer over. Uanset hvad jeg gør – om jeg træner og spiser sundt – kan jeg ikke overleve.
Patientforeningen kæmper med at forklare alle disse dilemmaer for de pårørende og den syge. Hjælper os alle med at få hold på de kaotiske tanker og følelser. Og så har det bestemt også betydning for mig, at patientforeninger generelt giver støtte til forskning.
Lone Søgaard Ciesla vil klart anbefale enhver kræftpatient tidligt i sygdomsforløbet at få kontakt med den relevante patientforening.
”Den kan ikke redde os, men den kan være med til at give os et bedre liv og stor indsigt i vores sygdom. Jeg vil bestemt ikke undvære læger og hospitaler, men jeg vil heller ikke undvære en patientforening. Den kan jeg kontakte på alle mulige tidspunkter, når jeg har brug for hjælp.”