Sarte lunger påvirker både Jannies livskvalitet og identitet

”Havde det dog bare været kræft.” Det var Nicoline Kjeldgård Petersens første tanke, da hun blev diagnosticeret med Wegeners Granulomatose. En sjælden sygdom, der kun rammer mellem 40 og 50 danskere hvert år. Og oftest mennesker over 30. ”Hvorfor er det ikke kræft?” Det var det første Nicoline tænkte, da hun tilbage i 2018 fik diagnosen Wegeners Granulomatose. En kronisk bindevævssygdom, der modarbejder … Continued

Ved syndromet begynder binyrebarken at producere for meget kortisol. Forstyrrelser i stofskiftet fører for eksempel nemt til diabetes og osteoporose. 

Hvis man som ikke-ryger eller ung ryger udvikler KOL-lignende symptomer, kan man have den arvelige sygdom Alfa-1 antitrypsinmangel, der giver voldsom nedsat lungefunktion. ”Hvis man er ryger og har Alfa-1 antitrypsinmangel, vil man få det, der svarer til KOL, i en meget tidlig alder. Ikke-rygere kan leve med det i en meget høj alder, så … Continued

Medicinalvirksomheden Akcea Therapeutics arbejder for, at patienter med sjældne sygdomme får bedre behandlinger og større fokus i sundhedsvæsener verden over.

Når man lider af en sjælden sygdom, kan det være svært at få stillet en diagnose. For Helle Boeg tog det mere end ti år. I dag er hun i medicinsk behandling for Cushings syndrom, men lever et helt normalt liv med gode venner og rejser.