Gennem de seneste fem år har Sjældne Diagnoser Helpline givet information, støtte og rådgivning til ca. 2.800 sjældne borgere med tilsammen 514 forskellige sjældne diagnoser.
”Kan du lige stave dét”? Det er diagnosen, der skal staves. For sandsynligheden for, at socialrådgiveren, sygeplejersken eller sågar lægen har hørt om netop dén sjældne diagnose, er ikke stor.
”Det var derfor, vi startede Helpline”, fortæller Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. ”Det eneste rådgivningstilbud, der fandtes, blev nedlagt i 2012. Sjældne patienter og pårørende havde ingen steder at gå hen. Så de kom til os.”
Birthe Byskov Holm
Formand,
Sjældne Diagnoser
Mere end rådgivning
Helpline åbnede i oktober 2016 med støtte fra TrygFonden og senere også fra Sundhedsministeriet. Siden åbningen har der været fart på udviklingen. Både et korps af frivillige navigatorer og frivillige bisiddere er kommet til. Birthe Holm fortæller:
”I Helpline kender vi til at leve med sjældne sygdomme og handicap. Vi ved, at sygdommen er kompleks, alvorlig og at der er rigtigt meget at holde styr på. Hos Helpline bliver man anerkendt som den, man er med de sjældne udfordringer, man har. Måske kan vi også skabe kontakt til de få andre med samme diagnose for at bryde den isolation, mange sjældne oplever”, siger Birthe Holm.
Mere end empowerment
En omfattende evaluering fra Marselisborg Consult (2020/21), viser, at Helpline understøtter sjældne borgeres muligheder for at håndtere hverdagslivet – der skabes empowerment. Det grunder ikke mindst i Helplines unikke faglige miljø, hvor faglige kompetencer og erfaret viden kobles på tværs af sektorer.
Evalueringen viser også, at Helpline bidrager til at opbygge kapacitet på sjældne-området. Både ved at supplere og styrke de små frivillige foreningers arbejde. Og gennem dokumentation og vidensdeling på tværs af aktører.
Der er brug for Helpline
At kvaliteten af Helpline er i orden understreges af, at Helpline allerede i 2019 blev akkrediteret efter brancheforeningen RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel.
Derfor kan det undre, at Helpline ikke for længst har fået en fast driftsbevilling til sit vigtige arbejde. Birthe Holm siger:
”Faktisk er Helpline en udmøntning af en anbefaling fra den danske nationale strategi for sjældne sygdomme. Uden Helpline ville der være endnu mere ulighed i adgangen til sundhed og social støtte for sjældne borgere. Der er brug for Helpline – også udover 1. halvår 2023, som de nuværende bevillinger rækker til” slutter Birthe Holm.
Sjældne Diagnoser er den nationale alliance for små foreninger, der organiserer mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. Sjældne Diagnoser har mere end 50 medlemsforeninger og huser også Sjældne-netværket for de ultra sjældne. Læs mere på sjaeldnediagnoser.dk
Tekst: Lene Jensen, Sjældne Diagnoser