”Havde det dog bare været kræft.” Det var Nicoline Kjeldgård Petersens første tanke, da hun blev diagnosticeret med Wegeners Granulomatose. En sjælden sygdom, der kun rammer mellem 40 og 50 danskere hvert år. Og oftest mennesker over 30.
”Hvorfor er det ikke kræft?” Det var det første Nicoline tænkte, da hun tilbage i 2018 fik diagnosen Wegeners Granulomatose. En kronisk bindevævssygdom, der modarbejder kroppens eget immunforsvar. Inden da, havde hun været igennem et både langt og udmattende sygdomsforløb, for lige så sjælden sygdommen er, lige så svært kan det være at diagnosticere den.
”I februar 2018 fik jeg lungebetændelse og kom i penicillinbehandling tre gange uden at det virkede. Tværtimod blev mine infektionstal ved med at stige, så der var helt klart noget helt galt,” fortæller Nicoline. Hun blev derfor indlagt, og efter en række undersøgelser og en scanning, opdagede man nogle usædvanlige forandringer på lungerne, der kunne være tegn på lungehindekræft.
”Efterfølgende fik jeg foretaget endnu flere scanninger, to bronkoskopier og lagt dræn fra lungerne, fordi jeg havde så meget væske omkring dem. Derudover fik jeg antibiotika i næsten tre uger, fordi der var mistanke om en byld i den ene lunge. Der var dog ikke rigtig noget der virkede, og jeg husker mest af alt denne periode som utrolig opslidende. Jeg havde svært ved at få vejret, hostede og sov faktisk det meste af tiden,” siger Nicoline.
Diagnosen var en lettelse
Men så skete der noget! Efter at lægerne havde skudt i øst og i vest om alle mulige – og umulige – diagnoser, var der en læge fra en anden afdeling, der lagde vejen forbi Nicoline. Hun var ifølge Nicoline den første, der havde mistanke om, at der måske kunne være tale om en autoimmun sygdom. Og nye blodprøverne bekræftede mistanken. Nicoline havde ikke kræft, men derimod Wegeners Granulomatose.
” Det var en kæmpe lettelse både for både min familie, min kæreste og mig selv, efter så lang en indlæggelse og så mange undersøgelser,” fortæller Nicoline og fortsætter:
”Men jeg blev også meget chokeret over at der var tale om en kronisk sygdom, der ikke kan helbredes, som der i det mindste er mulighed for ved kræft.”
Nicoline Kjeldgård Petersen
Har diagnosen Wegeners Granulomatose
Jeg vil leve så normalt som muligt!
I dag er det snart fem år siden Nicoline fik diagnosen, der for en stund satte livet på pause. Og selv om hun kæmper med træthed og skal være ekstra påpasselig i forhold til at blive udsat for infektioner, så har hun ifølge sig selv et godt liv med sygdommen og mærker ikke noget til den nu. Og fremtiden ser hun også lyst på:
”Jeg arbejder som sygeplejerske på en psykiatrisk afdeling og håber at kunne videreuddanne mig som specialsygeplejerske indenfor psykiatrien. Og så drømmer jeg om at stifte familie med min mand inden for den nærmeste fremtid.”
Og selv om hun fortsat er i tabletbehandling og går til kontrol hver tredje måned, så gør Nicoline alt for at kunne leve som alle andre:
”Jeg ønsker og kæmper for at leve et så normalt liv som muligt på trods af sygdommen,” slutter hun.
Om AAV
ANCA-associeret vaskulitis er en gruppe af sjældne autoimmune sygdomme der kun rammer mellem 100 og 120 danskere hvert år i alt. Der er tre forskellige typer AAV:
· Granulomatose med polyangiitis (GPA)
· Mikroskopisk polyangiitis (MPA)
· Eosinofil granulomatose med polyangiitis (EGPA)
This page has been funded by Vifor Pharma, but editorial control lies with the contributors. Vifor only performed a medical accuracy review but was not otherwise involved in the content.
Af Rikke Kokholm