’Alfa-1’ har løbende ændret Jannie Schymanns livsvilkår og udfordret hendes identitet. Fra selv at være den, der gav omsorg, har hun nu selv brug for hjælp, og glæden ved livet finder hun nye steder: Fra en aktiv og udadvendt livsstil til mere stillesiddende aktiviteter.
”Jeg egner mig slet ikke til at have en lungesygdom”, konstaterer Jannie Schymann ironisk. Men det har hun desværre været nødt til efter at have fået diagnosen Alfa-1 i 1999.
”Jeg har altid været meget bevægeglad, har brugt min krop, har danset osv. Nu skal jeg mere prøve at finde den samme glæde i stillesiddende aktiviteter. Der er mange begrænsninger, og de bliver mere og mere indgribende i min hverdag,” siger hun.
Mentalt identitetsskifte
Ud over en tilpasning af livsstil har det at leve med Alfa-1 krævet et identitetsskifte for Jannie Schymann. Et punkt hun fremhæver som det allersværeste i processen.
”Det handler meget om et identitetsskifte fra rask til at blive patient. Kvinderne i min familie bliver gamle, så jeg mente også selv at være stærk og solid. Herudover var jeg vant til at være den hensynsfulde, både privat og professionelt, Nu er det mig, der skal tages hensyn til, og det er svært. Det er en langsom tur ned ad bakke, der kræver et mentalt skifte,” siger Jannie Schymann, som er socialrådgiver og tidligere afspændingspædagog.
Hun arbejder stadig, men har pga. sygdommen gradvist trappet ned til 15 timer om ugen.
Besværligt at leve med sarte lunger
”Med mine lunger er man helt vildt sart. Lugte og partikler fra brændeovne, grill, parfume, stege-os og stearinlys generer vanvittigt meget. På en normal dag går jeg mindst tre kilometer hver dag for at holde mig i gang, og det kan jeg ikke, hvis jeg har været udsat for de ting. Det er en kæmpe reduktion af min livskvalitet, og jeg fravælger ofte arrangementer, hvor der ikke kan tages hensyn, da det påvirker min vejrtrækning og funktionsniveau i en lille uge efterfølgende. Det er belastende at være den besværlige, den der skal bede andre tage hensyn,” siger Jannie Schymann.
Noget af det, der opretholder livskvaliteten for Jannie Schymann er, at hun kan behandle sig selv hjemme.
”Jeg lægger drop på mig selv en gang om ugen. Jeg henter til tre måneder ad gangen, og det giver mig friheden til f.eks. at tage det med i sommerhus eller på rejser,” påpeger hun.
På sporet af Alfa-1 ved en tilfældighed
Jannie Schymann er 61 år og fik opdaget Alfa-1 i 1999 som 39-årig.
”Jeg fik en heftig sommerforkølelse, og min læge blev forskrækket over min dårlige lungefunktion. Ud fra røntgen lignede det KOL, selv om jeg var ung og ikke storryger. Men mine lunger havde i hvert fald emfysem, og så tilføjede jeg lidt tilfældigt, at min moster vist også havde store lunger,” siger hun.
Ud fra den bemærkning faldt mistanken på Alfa-1, og det blev undersøgt med en blodprøve.
”Du har denne sjældne sygdom, sagde lægen, uden at kende prognosen for den. Jeg var lige blevet alene med to børn, og tænkte ”jeg får måske lige sommeren med”. Alt var kaos,” husker Jannie Schymann.
Efter et par uger blev hun indkaldt på Rigshospitalet, og der var beskeden noget mere optimistisk.
”Du har nok omkring 10 år tilbage, sagde de. Jeg var lettet, for så kunne mine børn nå at blive meget større. Og takket være god medicin og hensynsfuld livsstil er jeg her sandelig endnu 22 år efter,” siger hun.
Da Alfa-1 er en nedarvet sygdom, er hendes nære familie også blevet undersøgt, men hun er den eneste, der har sygdommen.
”Jeg kan kun råde andre med mistanke om Alfa-1 hos sig selv eller i familien til at få det udredt så hurtigt som muligt, så behandlingen kan starte,” siger Jannie Schymann.
Jannie Schymann har undervejs regnet med at kunne blive lungetransplanteret, hvis hun blev for svækket af Alfa-1. Aldersmæssigt er hun dog efterhånden lige på grænsen til at ville kunne få det.
”Mit perspektiv er stadig, at det vil være fantastisk at få nye lunger. Men den behandling, jeg får nu, holder mine lunger i bedre form, reducerer hastigheden i nedbruddet i lungevævet, og gør, at jeg restituerer hurtigere end før, hvilket betyder meget for min livskvalitet. Og hvad der sker i fremtiden er ikke til at vide – det er bare om at nyde livet og tro på det bedste,” konstaterer hun.
CSL Behring er stolte af at yde hjælp til grupper af personer med alfa-1-antitrypsinmangel og andre sjældne sygdomme. Læs mere på cslbehring.dk.
Tekst: Jesper Henning Pedersen