Skip to main content
Home » Sjældne sygdomme » Tims historie
Annonce
Sjældne sygdomme

Tims historie

”Livet er besværligt. Men det er det vel for os alle sammen ind i mellem – og der skal mere til at slå mig ud!” siger Tim. Foto: Privat

Da Tim var 5 år fik han konstateret Duchennes muskeldystrofi. En sygdom der gav visse udfordringer – ikke mindst i ungdomsårene – men også gav ham et ganske særligt syn på livet.

Tim husker kun i brudstykker, hvornår han fik diagnosen DMD. Efter en overbelastning på en skiferie i Østrig, hvor han slet ikke kunne gå, konsulterede familien den lokale læge, der mente, at der nok var tale om muskelsvind. Vel hjemme igen, tog familien på Kolding Sygehus, der bekræftede diagnosen. Og med ét var Tims og hans families liv ændret. Alligevel ser Tim i dag på det med stort overskud:

”Jeg synes det er en fed sygdom. Man ved jo allerede fra starten, hvordan den vil forløbe. Jeg ville ende med at sidde i kørestol og få svært ved at trække vejret, så vi kunne allerede der begynde at planlægge og tage de nødvendige forholdsregler.”

Men der har dog været tider, hvor det var en knap så fed sygdom, mindes Tim.

”Jeg havde svært ved at deltage i idræt og måtte også have ekstra hjælp i skolen, både fordi jeg ofte faldt, men også fordi jeg havde brug for noget så simpelt som hjælp til at få mine bøger op af tasken. Jeg oplevede også en del mobning, så på den ene side var jeg rigtig godt inkluderet i skolen og på den anden side underligt udenfor fællesskabet,” fortæller han.

Heldigvis fandt Tim stor støtte i den årlige sommerlejr arrangeret af Rehabiliteringscenter For Muskelsvind, som har givet ham mulighed for at spejle sig i andre med samme sygdom og blive inspireret til at leve sit liv bedst muligt. Det var også her, han fik øjnene op for sin store passion: El-hockey.

”Jeg har jo aldrig kunne spille fodbold som de andre drenge, så el-hockey er blevet mit tilflugtssted, for på banen er vi alle lige,” siger Tim, der udover el-hockey også spiller Powerchair Hockey, som han – sammen med landsholdet – blev verdensmester i, i 2022. Han håber da også at kunne blive ved at spille så længe som muligt, og ellers drømmer den i dag 30-årige fyr om hus, kæreste og børn.

På spørgsmålet om han ikke synes livet med DMD er besværligt, kommer svaret straks:

”Livet er besværligt. Men det er det vel for os alle sammen ind i mellem – og der skal mere til at slå mig ud!”

Redaktionelt indhold

Next article