Jens Christian Tegtmeier deltog for otte år siden i et forsøg med ny hæmofili-medicin, der ændrede hans hverdag markant. Skader forårsaget af blødersygdommen pga. manglende effekt af tidligere behandling kan der ikke rettes op på, men han har nu bedre kontrol over sin hæmofili med mere energi og bedre humør som sidegevinster.
Da 53-årige Jens Christian Tegtmeier Jensen med hæmofili A i svær grad var barn, var livet temmelig besværligt.
”Som ung knægt kunne mine blødninger få god tid til at udvikle sig, inden vi nåede frem til hospitalet, hvor jeg skulle ligge med drop i fire timer fulgt op af fire dages indlæggelse. Når jeg så kom hjem, skulle der jo ske noget, og hvis jeg var ’rigtig heldig’, kunne jeg nå at blive indlagt igen inden aften…” fortæller Jens Christian Tegtmeier Jensen.
Det står i skarp kontrast til i dag, hvor han med nyudviklet medicin behandler sig selv derhjemme to gange om ugen, hvilket er nok til at holde alle spontane blødninger væk. Så indlæggelser er han nu også fri for, og kontrol på hæmofili-centeret foregår nu kun én gang om året.
Jens er en ud af ca. 480 personer i Danmark med den arvelige hæmofili. Med hæmofili type A har man nedsat mængde af blodstørkningsmolekyle nr. 8 (faktor VIII), mens hæmofili type B har nedsat mængde af molekyle nr. 9 (faktor IX). Faktorerne indgår i koagulationssystemet, der er vigtig for at kroppen kan standse en opstået blødning. Sværhedsgraden af sygdommen inddeles i mild, moderat og svær. På grund af sygdommens arvegang rammes hankøn langt hyppigere end hunkøn.
Hverdagens udfordringer er blevet mindre
”De største udfordringer i hverdagen er, at jeg har to kunstige knæ og slidgigt i begge fodled, der stammer fra de blødninger, jeg havde som barn. Så jeg kan f.eks. ikke længere spille fodbold i haven, men jeg går på jagt og fisker. Da børnene var mindre, legede jeg med i det omfang, der var muligt, men det gav voldsomme begrænsninger. Jeg har også haft leverbetændelse undervejs, da behandlingen tidligere var baseret på donorblod,” siger han.
De helt konkrete udfordringer i hverdagen er blevet mindre med tiden med den nye medicin.
”Da jeg deltog i forsøget med ny medicin – som er det, jeg får i dag – begyndte fysioterapeuter at måle fleksibiliteten i mine led, og den er faktisk her otte år efter blevet lidt bedre,” konstaterer han.
Den nye behandlingsform har også ført til andre positive ’bivirkninger’ på det psykiske humørbarometer.
”Min kone og mine to børn har bemærket, at der ikke længere er de perioder, hvor jeg ’hænger med næbbet’ og vrisser lidt af alle, som det skete tidligere, hvor blødninger gjorde ondt og gav en dårlig og irritabel hverdag,” siger han tilfreds.
Løbende fremskridt med medicin og metoder
Jens Christian Tegtmeier Jensen har flere gange gennem årene oplevet, at der er sket forbedringer i behandlingen af hans hæmofili.
”Da jeg var omkring 16 år kom der noget medicin, der kunne blandes på en halv time og sprøjtes ind, og det var rimelig effektivt. Det kunne endda tages derhjemme, så lige så snart jeg kunne mærke noget, så tog jeg medicinen, der kunne stoppe blødningen rimelig hurtigt. Og derefter blev præparaterne med små skridt bare nemmere og nemmere at have med at gøre,” siger han.
Men kvantespringet kom for otte år siden, da han gik med i hæmofili-centerets forsøg med et produkt, der efterfølgende blev markedsgodkendt. Præparatet er fremstillet ved DNA-teknik med gensplejsede dyreceller, og doseringen er tilpasset Jens Christian Tegtmeier Jensen ud fra bestemmelser af faktor VIII i hans blodplasma.
”Hvor der førhen kun gik 12-14 timer, før jeg var tom for faktor VIII, virker det her i fire døgn, inden kroppen har nedbrudt det. Og siden jeg startede, har jeg ikke haft en blødning overhovedet i hele perioden. Jeg gik egentlig ind i forsøget med den hensigt, at det ville kunne gavne nye blødere, men det har virkeligt også hjulpet mig selv meget,” siger han tilfreds.
Av Jesper Henning Pedersen