Lone Poulsen Jeppesen lider af KOL og tager medicin hver dag. 27 procent af hendes lungefunktion er intakt. Hver dag er hun opmærksom på forværringer af sygdommen og har stor støtte i sin mand. De taler altid åbent om hendes tilstand. Men sygdommen har kostet venner og familie. Se videoen med Lone og hendes mand, Børge, i bunden af artiklen.
”Hvis jeg begynder at hoste voldsommere, end jeg plejer, og mit slim bliver gullig-grønt, ved jeg straks, at der er optræk til en forværring af min sygdom. Det medfører desuden en større træthed, samtidig med at jeg har kolossalt besvær med at trække vejret blot ved den mindste bevægelse. Jeg er hver dag meget opmærksom på de forskellige symptomer.”
I 2008 fik nu 61-årige Lone Poulsen Jeppesen diagnosen KOL. Den kom som et chok. Hun anede ikke noget som helst om den alvorlige lungesygdom, men havde igennem længere tid haft flere lungebetændelser og to blodpropper i lungerne. Hun magtede så at sige ikke at gå fem skridt. Det var hendes praktiserende læge, der henviste til en specialist på lungeambulatoriet i Svendborg.
Hun fik dengang konstateret en lungefunktion på 40 procent – i dag er den dalet til 27.
Pencillinkur når sygdommen forværres
”Når jeg fornemmer en forværring af sygdommen, begynder jeg med det samme på en penicillinkur. På grund af min KOL har jeg altid den slags medicin på lager efter aftale med min læge. Hende kontakter jeg også så hurtigt som muligt, og vi finder sammen ud af, om der skal gøres yderligere. Indtil nu har jeg været skånet for hospitalsindlæggelser i forbindelse med forværring af min KOL.”
Lone Poulsen Jeppesens mand, Børge, spiller en betydelig rolle i forbindelse med sin kones sygdom, og han er lidt af en ”ekspert”, når det handler om at opfange, hvordan hun har det. Lone udtrykker det uden omsvøb: ”Han er uundværlig.”
Børge Lauritz Jeppesen: ”Jeg kender hende jo rimelig godt og kan straks se, hvis hun er på vej ind i en down-periode. Når det sker, holder jeg ekstra øje med hende, spørger til hendes symptomer og får kontakt med vores læge, hvis det er nødvendigt. I januar fik Lone igen to blodpropper i lungerne – det var en helt anden situation. Men da måtte jeg handle. Jeg er på mærkerne hver dag alle døgnets 24 timer. Når jeg forlader vores hjem, har jeg altid en telefon med mig, så vi kan komme i kontakt med hinanden.”
Kan ikke eksistere uden KOL-medicin
På nuværende tidspunkt er Lone Poulsen Jeppesen velmedicineret. Hun får både tabletbehandling og forskellige former for inhalationsmedicin til hendes KOL.
”Uden min medicin mod KOL kan jeg slet ikke eksistere. Den vil jeg aldrig glemme at tage. Den indgår som en fast del af min morgenrytme. Jeg tager tøj på, spiser og tager min medicin.
Hvert halve år er jeg til tjek på lungeambulatoriet, og en gang om måneden besøger jeg min egen læge. På den måde er der konstant styr på min sygdom og en eventuel forværring.”
Børge Lauritz Jeppesen: ”Jeg er altid med på sygehuset og hos den praktiserende læge. Jeg ved, at det gør Lone tryg. Når der er dårlige beskeder, hører hun kun dem. Jeg hører det hele – også de positive meddelelser.”
Vil stadig leve et socialt og aktivt liv
Lone Poulsen Jeppesen forsøger at være så aktiv som overhovedet muligt. Hun står for en netværksgruppe for KOL- patienter i området, går til korsang, og rent fysisk er det hendes mål at styrketræne to gange om ugen. Og også når det gælder motion, får hun stor opbakning af sin mand. Hun er til gengæld ikke god til at gå ture i sit lokalområde. Og det er der en psykisk forklaring på.
”Jeg bor i en lille flække, hvor beboernes reaktion har været: Hun skaber sig. Folk har været rigtig onde. Så jeg færdes ikke ude i området og handler heller ikke i den by, jeg bor i. Der er så stor uvidenhed omkring KOL ude i samfundet. Jeg ville ellers gerne have været mere åben om min sygdom, men jeg møder sjældent forståelse. Det er hårdt rent psykisk.”
Det hele skal ikke handle om KOL
Til gengæld taler ægteparret Jeppesen indbyrdes meget om Lones tilstand.
”Jeg har brug for forståelse og accept. Og det får jeg i allerhøjeste grad fra min mand. Desuden er det vigtigt for mig, at der er struktur i min hverdag. Uden den vælter jeg psykisk. Vi har mistet masser af venner og noget familie på grund af min KOL. Det har virkelig gjort ondt. Men vores bedste venner støtter fantastisk. Jeg er meget åben om sygdommen overfor mine nærmeste, så de kan få en større indsigt i, hvad den gør ved mig.
Jeg har ikke længere kræfter til fest og ballade, og vi rejser heller ikke. Vi kan lide at være sammen, lave lidt god mad og drikke et glas vin. Jeg bruger meget krudt på at tænke på forværringer. Det påvirker mig, at jeg ikke kan helbredes. Min mor er lige død, og da tænkte jeg: Det kunne lige så godt have været mig.”
For Børge Lauritz Jeppesen er det også vigtigt at tale om andet end sygdommen. Også at give plads til lidt latter.
”Det er en forfærdelig sygdom. Den er hele tiden med i mine tanker. Det er også hårdt at være pårørende. Man skal helt klart sætte ord på den, men det er også vigtigt ind imellem at sætte sygdommen på pause. Vi taler ikke om fremtiden, for vi ved ikke, hvordan dagen er i morgen.”