Med den rette medicin, en fleksibel arbejdsplads og en imødekommende kommune har Betina Brügge formået at tage nogenlunde styring med den indgribende Addisons sygdom og bevare et liv med familie, arbejde og rejser.
Skrevet af Bo Christensen
Addison-patienter mangler binyrebarkhormon og oplever stor træthed, som gør, at mange patienter har svært ved overhovedet at kunne gå på arbejde. Ikke alle patienter rammes lige hårdt, og nogle formår at skabe rammer, hvor de trives. For 50-årige Betina Brügge har det krævet forståelse fra kommunen og en fleksibel arbejdsplads, fortæller hun. Når Betina kommer hjem fra arbejde omkring middagstid, sover hun et par timer. Først derefter er hun tanket op med kræfter til at kunne klare resten af dagen. ”Det var vigtigt for mig at blive på arbejdsmarkedet på trods af sygdommen. Jeg forsøgte mig med fuldtidsarbejde, men det var slet ikke muligt for mig. Til sidst endte jeg med at få tildelt førtidspension med mulighed for at arbejde på deltid. Nu kan jeg arbejde fire timer hver dag takket være min imødekommende arbejdsplads og forståelse fra kommunen,” siger Betina Brügge, der har haft sygdommen i 22 år.
Der skal være plads til et normalt liv
Det giver Betina livskvalitet at kunne leve så ’normalt’ som muligt, selvom sygdommen lægger en dæmper på tingene. Derfor forsøger hun også at dyrke sport og have et aktivt liv generelt. ”Det giver mig energi og velvære at kunne dyrke lidt sport. Det kræver dog, at jeg tager ekstra medicin, hvis jeg skal klare timen. Derudover er det vigtigt for mig at se venner en gang i mellem, når der er energi til det. Hvis vi er til fester, er det dog mange gange mig, der skal først hjem,” siger hun. Det er også vigtigt for Betina at komme ud at rejse med sin mand og deres børn, og de har sidst været afsted til Thailand sammen. ”Det betyder meget for mig, at jeg giver mig selv lov og plads til at rejse. Det kræver nøje planlægning, og jeg skal sørge for at have både min almindelige medicin og medicin til nødstilfælde,” siger hun og slutter: ”Jeg kan kun råde andre medpatienter til at finde ud af, hvad der er muligt for dem og giver deres liv værdi. Det, der virker for mig, er ikke nødvendigvis det, som virker for andre.”