Hvad betyder patientforeninger for cancerpatienterne?
En aktiv patientforening, som er uafhængig af læger og medicinalvareindustrien, kan være uvurderlig for patienterne. www.tidslerne.dk oplyser patienterne om mulig behandling i udlandet, som på en række områder har en bedre kræftbehandling end i DK. Tidslerne har hjulpet mange patienter, som var opgivet i DK til helbredelse/livsforlængelse med en god livskvalitet.
Ligeledes oplyser vi, hvad patienten kan gøre for at forebygge kræft/tilbagefald, og afholder informative selvhjælpskurser og workshops.
Hvad mener I, er den største udfordring i forhold til cancer og vores sundhedssystem?
Udfordringen er, at vores sundhedsvæsen tilbyder mange særdeles bivirkningstunge behandlinger, som hverken livsforlænger eller giver patienten bedre livskvalitet. 39 ud af 68 kræftmidler er mellem 2009 og 2013 blevet godkendt af det europæiske lægemiddelagentur EMA, selv om der ikke foreligger nogen overbevisende dokumentation for, at produkterne er i stand til at øge overlevelsen eller forbedre livskvaliteten. Mange patienter tror, at kemo helbreder, hvilket der ikke er evidens for.
Patienter får INGEN oplysning om forebyggelse i det danske sundhedsvæsen!
Hvad oplever I i jeres arbejde, er vigtigt for nuværende og tidligere cancerpatienter?
Nærhed med andre patienter i samme situation. Vi forstår hinanden. Tidslerne arbejder for, at patienterne kan tage stilling til tilbudt behandling på et oplyst grundlag. F.eks. hvis en kemobehandling gennemsnitligt vil livsforlænge patienten i 30 dage og med stærke bivirkninger, skal patienten tilbydes et alternativ. Desværre ser vi, at nogle terminale patienter ikke kan få fornyet terminalbevilling, som dækker al lægeordineret medicin. Det gælder også medicinsk cannabis, som mange oplever stor gavn af. Mange patienter har ikke råd til selv at betale for lægeordineret cannabis.
Ligeledes får patienter sjældent hjælp til senskader forårsaget af konventionel behandling.