Home » Sjældne sygdomme » Dystoni – en overset lidelse
Behandling af dystoni

Dystoni – en overset lidelse

Mand med dystoni har svært ved at bruge sin krop
Mand med dystoni har svært ved at bruge sin krop
Foto: Gettyimages
avatar

Michael Hougård Møller

overlæge, Neurologisk klinik, Rigshospitalet, Glostrup

Dystoni er ofte forbundet med funktionshæmning, smerter og betydeligt nedsat livskvalitet. Flere patienter får først stillet diagnosen flere år efter deres første lægekontakt, da symptomerne ofte blot bliver tilskrevet myoser eller “noget psykisk”. Mange forbliver længe udiagnosticerede. 

Der er derfor ikke kun behov for hurtigere diagnosticering men også, at flere bliver diagnosticeret. For med den rette behandling får hovedparten af patienterne en helt anden og bedre tilværelse. Mange går fra at være invaliderede til næsten at kunne føre en normal tilværelse. 

Fokus på individuel behandling

Hovedparten af patienterne modtager indsprøjtninger med botulinumtoksin, der i langt de fleste tilfælde er den mest effektive behandling. ​De fleste patienter behøver kun behandling fire gange om året, men der er betydelige individuelle forskelle – nogle har behov for lidt kortere intervaller, andre behøver kun behandling hver fjerde måned.  

Ved dårlig effekt og kort virkningsvarighed skal man som sundhedsfaglig stille spørgsmålstegn ved, om det er de rigtige muskler, der er udvalgt, identificeret, og om doseringen er korrekt. Ofte kan fysioterapeutisk behandling være et godt supplement, og der findes flere fysioterapeuter med speciale inde for dette område.

Individualiseret behandling kan være tungen på vægtskålen for at øge livskvaliteten betydeligt. Der er heldigvis gennem de seneste år kommet internationalt fokus på behovet for individuel behandling – ikke kun inden for dystoni, men generelt i sundhedssektoren. Vi skal fortsat sætte øget fokus på det, så vi kan sikre et bedre liv for patienterne. 

Kun lille risiko for resistens

De præparater, som anvendes i dag, er renere, og de er derfor mindre tilbøjelige til at give anledning til antistofdannelse. Endvidere ved vi nu, at tilstedeværelsen af antistoffer typisk ikke er ensbetydende med svigtende behandlingseffekt. 

Man har tidligere været bekymret for, at behandling med mindre end 12 ugers interval betød en væsentlig risiko for antistofdannelse og i sidste ende resistens, som gør behandlingen ineffektiv. 

I den kliniske hverdag ser vi ikke, at patienterne holder op med at reagere på medicinen – heller ikke i de tilfælde, hvor der anvendes høje doser med mindre end 12 ugers interval. 

Nyere undersøgelser bekræfter, at denne praksis er sikker. Personligt har jeg varetaget over 1000 behandlinger, og jeg har ikke observeret, at nogle har udviklet resistens. Det kan dog være svært at skelne forværring af selve sygdommen fra resistens over for behandlingen. 

Next article