Home » Sjældne sygdomme » hATTR har dødsdømt 38-årige Eric: Mine børn ser mig ikke ked af det
hATTR

hATTR har dødsdømt 38-årige Eric: Mine børn ser mig ikke ked af det

Eric Christensen og hans familie
Eric Christensen og hans familie
Foto: Privat

Eric Christiansen, 38, lever med en sjælden dødelig sygdom, men han håber på, at medicinsk behandling kan forlænge hans liv. Dagligdagen er rent udfoldelsesmæssigt stærkt begrænset. Han har smerter og er voldsom træt. Alligevel er der smil på læben og plads til både latter og fjollerier sammen med familien.

5-7 år tilbage at leve i

”Oplevelser med mine børn og min samlever er det, der gør mig mest glad. Hun og jeg har været sammen i 17 år, og hun er mor til de to små. Jeg vil bruge den sidste tid, jeg har tilbage, på at være med til at give mine tre børn på 10, 13 og 17 år en god start på livet. Det betyder alt for mig.” I marts 2018 fik Eric Christiansen, 38, diagnosen hATTR. Bag bogstaverne gemmer sig en sjælden arvelig proteinaflejringssygdom. Ifølge lægerne har han fem til syv år tilbage at leve i.

Symptomer på hATTR

De første symptomer dukkede allerede op for fire år siden. Eric Christiansen begyndte at få smerter i fødder og ben. Det føltes desuden som om, de sov. Og han fik problemer med mave og tarm. ”Min far led af hATTR, så jeg var klar over, hvad jeg skulle holde øje med. Jeg var ikke i tvivl om, at jeg havde arvet sygdommen – lægerne havde samme formodning, men det skulle endelig bekræftes, inden man ville gå i gang med en behandling. I de år fik jeg det værre og værre. Det blev mere og mere begrænset, hvor langt jeg kunne gå. Mine fødder svulmede op. Og jeg skulle konstant være tæt på et toilet.”

Svenske læger stillede diagnosen

Eric Christiansen var igennem et hav af undersøgelser og nervetests bl.a. på Aarhus Universitetshospital, men det var i Sverige, lægerne fandt genfejlene efter syv biopsier. ”Det var rart at få en klar diagnose. Så kunne jeg endelig komme i gang med medicinsk behandling. Sygdommen har siden udviklet sig til også at angribe nerverne i mine arme.” Dagligdagen har totalt ændret sig for Eric Christiansen. Han får førtidspension og lider under ikke længere at kunne arbejde. I mange år havde han jobs inden for salg og lager og var en aktiv mand i fritiden. Han føler sig også dybt frustreret over, at alt det praktiske i hjemmet så at sige hviler på hans kone.

Stor sorg indeni

”Der er ikke så meget kvalitet tilbage i mit liv. Jeg har svært ved at gå nogen steder og er nødt til at ligge mange timer på sofaen. Om morgenen sørger jeg for morgenmad og kaffe til familien – sender dem godt afsted. Kl. 7.30 skal jeg have min medicin, og den gør mig desværre utilpas de næste to-tre timer. Indimellem lykkes det mig at støvsuge en smule eller ordne noget vasketøj. Nogle dage er jeg i stand til at gå ud og handle lidt, men derefter må jeg ned at ligge. Om eftermiddagen nyder jeg at tage imod børnene, når de kommer fra skole.”

At leve med en dødsdom

Hvor meget tænker du på, at du har en dødsdom hængende over hovedet? ”Det er hårdt at gå med den viden. I begyndelsen røg jeg helt ned i kulkælderen. Tankerne ligger i baghovedet, men får ikke lov til at fylde for meget. Når jeg ser på mine børn, er det både med glæde, men også med stor sorg indeni. Jeg ved, at jeg ikke vil komme til at opleve, når den mindste bliver uddannet, eller den ældste skal giftes. Det gør ondt. Men den medicin, jeg er blevet bevilget, skulle forsinke udviklingen af min sygdom og forhåbentlig forlænge mit liv.”

Drømmer om at rejse i Danmark

Eric Christiansen har et stort ønske. En handicapbil. Han har søgt og venter nu på et forhåbentligt positivt svar. ”Den ville give en kæmpe frihed. Hele familien kan sammen køre rundt og se Danmark. Det er umuligt for mig at rejse til udlandet. Hvis jeg får bilen, vil jeg blive meget glad. Men der er bestemt også plads til latter i vores lille hjem. Jeg kan stadig være lidt fjollet, lave sjov og have et smil på læben. Mine børn ser mig træt, men de ser mig ikke ked af det.”

Fakta:

Hvad er hATTR?

Transthyretin-amyloidose (hATTR-amyloidose) er en sjælden arvelig proteinaflejringssygdom, hvor et protein, kaldet amyloid, ophobes i vævene rundt om i kroppen – herunder rundt om nerverne. Den arvelige form skyldes en gen-forandring. Der er to hovedtyper af den arvelige form: Én, der hyppigst rammer nervebaner og medfører kronisk nervepåvirkning. Og en anden, som hyppigst rammer hjertet 

Next article