Home » Sjældne sygdomme » Patient med narkolepsi: ”Min største udfordring er at holde mig vågen”
Narkolepsi

Patient med narkolepsi: ”Min største udfordring er at holde mig vågen”

kvinde med Narkolepsi ligger over bordet i toget
kvinde med Narkolepsi ligger over bordet i toget
Foto: Gettyimages
avatar

Connie Landstedt

Narkolepsipatient

52-årige Connie Landstedt har lidt af den kroniske søvnsygdom narkolepsi i 35 år. Hun kender derfor sig selv og sine begrænsninger godt. Alligevel bliver hun indimellem så træt, at hendes krop foretager daglige gøremål, uden hun er bevidst om det.

Da Connie Landstedt var 17 år, fik hun svært ved at samle sig om skolearbejdet. ”Jeg læste den samme linje igen og igen og var nødt til at rejse mig hvert andet øjeblik for ikke at falde i søvn over bøgerne. Jeg følte, jeg var midt i en tornado, hvor alt kørte i en larm rundt om mig,” fortæller Connie Landstedt. Somme tider blev hun hjemme uden at sige det til sine forældre. For hvad skulle hun sige. At hun var for træt til at gå i skole? Da Connie Landstedt var i starten af 20’erne prøvede hun alt muligt for at slippe af med sin evige træthed. Ginseng, der gav hendes daværende kæreste ‘dynamit i røven,’ virkede ikke. Druesukker i lange baner gav heller ikke energi. ”Jeg så ikke selv, at min træthed var ekstrem. Jeg vænnede mig til den og indrettede min dagligdag efter den, selv om den ikke fungerede.” På kontoret gik Connie Landstedt f.eks. i pendulfart mellem sin plads og printeren for at hente hvert eneste udskrift i stedet for at tage hele stakken på én gang. Og dagligt tog hun en kort lur på toilettet for at kunne hænge sammen.

Medicin gør en forskel

Connie Landstedt kan altid mærke, hun har brug for hvile, inden øjnene falder i. Hun kender også prisen, hvis hun ikke har økonomiseret med sine kræfter. ”Så går jeg zombie i et par dage og almindelige hverdagshandlinger bliver automatiserede, fordi min hjerne går på standby. Generelt deltager jeg ikke i så meget, som jeg ellers ville have gjort. Og jeg har altid en plan B, hvis det viser sig, at jeg er for træt til det, jeg har planlagt.” Som 35-årig blev Connie Landstedt endelig diagnosticeret med søvnsygdommen narkolepsi og begyndte at tage medicin. ”Wow! Sådan havde jeg det, da jeg kort efter var på museum og det gik op for mig, at jeg kunne huske, hvad jeg læste på skiltene.”

Behandling hjælper på træthed og koncentrationsbesvær

Connie Landstedt har færre træthedsanfald og mindre koncentrationsbesvær, når hun tager sin medicin. Men efter fem kontorjob, egen tøjforretning og et halvtidsjob som sproginstruktør fik hun for 9 år siden tildelt førtidspension.
Connie Landstedt sover mindst 10 timer om natten (og sommetider tyve minutter om dagen), men er langt fra en kedelig sofakartoffel. Hun er bl.a. aktiv i naturen og lægger et stort arbejde i Dansk NarkolepsiForening, hvor hun er formand. Og fjernsyn har hun ikke haft i årevis.
”Det er for nemt at forsumpe foran skærmen. Jeg vil meget hellere udrette noget!”

Næste artikel