Home » Sjældne sygdomme » Nicolines liv med Wegeners
Sponsoreret

Havde det dog bare været kræft.” Det var Nicolines Petersens første tanke, da hun blev diagnosticeret med Wegeners Granulomatose, en form for ANCA-associeret vaskulitis. En sjælden sygdom, der kun rammer mellem 100 og 120 danskere hvert år. Og oftest mennesker over 30.

Nicoline var blot 21 år da hun fik diagnosen Wegeners Granulomatose, der er en kronisk bindevævssygdom, der modarbejder kroppens eget immunforsvar. En sygdom det ikke blot kan være svært at udtale, men også svær at diagnosticere. Det gjaldt også for Nicoline, der i 2018 blev uforklarligt syg.

”Det startede med at jeg fik halsbetændelse og derefter lungebetændelse, og selv om jeg fik en masse penicillin, blev jeg ved med at være syg. Selv efter tre ugers behandling var der intet der havde hjulpet. Betændelsestilstanden var der stadig.”

Nicoline var indlagt i fem uger uden at nogen kunne forklare, hvad der kunne være galt. Og i takt med at infektionstallene steg, steg bekymringen også. Efter endnu en række undersøgelser og en scanning bemærkede man nogle hvide plamager på lungerne. Diagnosen var klar: Nicoline havde lungehindekræft, og hun blev derefter lagt i drop i tre uger for en byld i lungen. Selv husker hun det sådan:

”Jeg blev meget chokeret. Hvordan kunne jeg have kræft i lungerne? Jeg havde aldrig røget en eneste cigaret! Det føltes helt forkert og meget uretfærdigt.”

Endelig svar

Og forkert var det. For Nicoline havde ikke kræft. Men hvad var det så? Mange læger lagde vejen forbi hendes sygeseng, uden at komme et svar nærmere. Men en dag kom en ny læge forbi.

”Jeg var indlagt på lungemedicinsk afdeling, og derfor var det jo lungerne de var mest opmærksomme på. Det var jo egentlig naturligt nok. Men denne læge kom fra en anden afdeling og hun var den første der fik mistanke om, at der kunne være tale om noget helt andet. Nemlig en autoimmun sygdom,” fortæller Nicoline.

Og så kom der endelig en diagnose: Nemlig Wegeners.

”På den ene side var det en lettelse at få diagnosen. Både for mig, men også for mine forældre og min kæreste, der var meget påvirkede. Jeg havde jo været virkelig syg og de havde været i tvivl om jeg ville overleve,” forklarer Nicoline, der dog også mindes at det var hårdt få at vide, at der var tale om en kronisk sygdom, der skulle følge hende resten af livet.

”Min første tanke var: Hvorfor var det ikke kræft? Det kan jo i det mindste helbredes.”

Flere spørgsmål end svar

Efterhånden meldte der sig også en masse spørgsmål. Ville hun kunne færdiggøre sin uddannelse? Passe et almindeligt arbejde? Og ville hun kunne få børn? Kort sagt: Var det overhovedet muligt at leve et almindeligt liv med en kronisk sygdom?

”Jeg fulgte en masse grupper på bl.a. Facebook, for at finde svar. Men der var ikke meget hjælp at hente, for ikke alle patienter har alle symptomer, og der er stor forskel på de enkeltes forløb. Hos nogle ramte det nyrerne, andre havde ikke symptomer i lange perioder og andre igen blev meget syge,” siger hun.

Derfor er der også forskel på hvilken behandling den enkelte patient skal have. Typisk omfatter den dog en kombination af en biologisk form for kemoterapi og prednisolon. Det gjaldt også for Nicoline. 

”Da sygdommen modarbejder kroppens eget immunforsvar gælder det om at nulstille kroppen. Det kræver kraftig medicin, som dræner en fuldstændig for energi,” fortæller Nicoline, der efter et par års behandling endelig har en periode uden symptomer.

En lys fremtid

I dag har hun lært at leve med sin sygdom. Hun har færdiggjort sin uddannelse og fået job som sygeplejerske. Og muligheden for at få børn har Wegener heldigvis ikke sat en stopper for!

”Jeg er begyndt i tabletbehandling, som er den bedste form for behandling, hvis man planlægger at blive gravid. Det giver mig ikke alene muligheden for at få børn, men det har også den overraskende sideeffekt, at virke bedre end den tidligere medicin,” griner Nicoline, der i dag ser lyst på fremtiden.

Ifølge hende skyldes det ikke mindst, at hun har valgt at være åben omkring sin sygdom.

”Jeg vidste at det ville blive hårdt at gennemføre min uddannelse, og at jeg ville have flere fraværsdage end mine kammerater, så derfor meldte jeg fra starten klart ud. Det gjorde jeg også på min arbejdsplads, for jeg ved jo, at jeg skal til en masse kontroller og at der kan komme perioder, hvor jeg er mere syg end ellers. Men i virkeligheden er det jo ikke så meget anderledes end f.eks. diabetes. Det er bare en lidt mere ukendt sygdom,” slutter Nicoline.

Om AAV

ANCA-associeret vaskulitis er en gruppe af sjældne autoimmune sygdomme der kun rammer mellem 100 og 120 danskere hvert år i alt. Der er tre forskellige typer AAV:

·       Granulomatose med polyangiitis (GPA)

·       Mikroskopisk polyangiitis (MPA)

·       Eosinofil granulomatose med polyangiitis (EGPA)

Læs mere på myancavasculitis.com/dk.

This page has been funded by Vifor Pharma, but editorial control lies within the contributors. Vifor only performed a medical accuracy review, but was not othervise involved in the content.

Tekst: Rikke Kokholm

Næste artikel