Home » Luft og Lunger » Patientforening savner fokus på PAH: Diagnosen stilles ofte for sent
Luft og Lunger

Patientforening savner fokus på PAH: Diagnosen stilles ofte for sent

Foto: Getty
avatar

Bjarne Hoeg-Heise

Bestyrelsesmedlem, PAH Patientforeningen

Patientforening efterspørger et større kendskab til den sjældne lungelidelse Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) for at kunne forebygge fejldiagnoser og fejlbehandling.

En lørdag i 2005 fik Bjarne Hoeg-Heise pludselig ondt i højre side af maven. Selv den mindste bevægelse gav et jag af smerte, og vennerne overbeviste ham om, at han måtte en tur på skadestuen.

På hospitalet mente vagtlægen, at der var tale om en begyndende blindtarmsbetændelse, og den unge revisorelev blev kørt til Hillerød Hospital for at blive opereret. Før han kom under kniven, fik han lavet et EKG, fordi en læge hørte en mislyd fra hjertet.

Blindtarmen blev fjernet, men EKG’et afslørede, at det var hjertet, den var gal med. Bjarne Hoeg-Heise blev overført til Rigshospitalet, hvor han efter halvanden måneds indlæggelse fik diagnosen PAH, en sjælden lungelidelse, som fører til øget blodtryk i de blodkar, som cirkulerer blod fra hjertet til lungerne. Sygdommen skader hjertet og er dødelig, hvis ikke den behandles i tide.

Mange fejldiagnoser

Bjarne Hoeg-Heises historie er både typisk og atypisk. Typisk, fordi mange PAH-patienter fejldiagnosticeres. Atypisk, fordi han fik den rette diagnose forholdsvist tidligt efter, symptomerne indtraf. Andre PAH-patienter lever med sygdommen i årevis, før de får diagnosen.

”Vi har mange i patientforeningen, som har fået astmamedicin i mange år, før de blev undersøgt for en hjertelidelse og fik diagnosen PAH,” siger Bjarne Hoeg-Heise, der er bestyrelsesmedlem i PAH Patientforeningen.

Diffuse symptomer

Sygdommen er vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne er diffuse. Åndenød, træthed og ømhed i kroppen kan være tegn på mange forskellige sygdomme, og fordi PAH er sjælden, oplever mange at få en forkert diagnose.

”Det er et stort problem, for selvom PAH ikke kan kureres, så kan det være helt afgørende af blive tidligt diagnosticeret, fordi det øger chancen for, at man medicinsk kan stabilisere sygdommen i en periode. Derfor er det uhyre vigtigt, at diagnosen stilles så tidligt som muligt,” siger Bjarne Hoeg-Heise.

Patientforening ønsker større kendskab til PAH

PAH Patientforeningen så gerne, at der kom et større kendskab til sygdommen blandt praktiserende læger og de hospitalslæger, som er de første til at tilse patienterne, når de henvender sig med symptomer.

”Vi har kæmpet for at få PAH indskrevet i en hjertepakke, så man kan få tilbudt en ultralydsscanning, hvis der er visse tegn på sygdommen. Vi har ikke haft held med det, men det er nødvendigt, både af hensyn til patienterne, men også til samfundet, som kan spare penge, hvis diagnosen stilles tidligt,” siger Bjarne Hoeg-Heise.


Next article