I 2012 blev Ditte Lundsgaard diagnosticeret med PAH, da hun var 34 år gammel. Sygdommen ændrede, hvordan hun levede sit liv, som måtte revurderes.
“Når man har PAH, så har man nogle fysiske begrænsninger. Jeg kan ikke presse kroppen på samme måde, som jeg kunne før. Ellers får jeg hjertebanken, bliver voldsom forpustet og oplever decideret åndenød,” fortæller Ditte Lundsgaard og tilføjer: “Det kan være svært for mig at gå op ad for mange trapper. Så bliver jeg hurtigt forpustet. Træthed er en stor ting, som følger én i hverdagen. Det er et vilkår i hverdagen for mig, at omkring middagstid har jeg brug for at trække mig og gå ind og hvile mig.”
Acceptere livet med PAH
Med diagnosen måtte Ditte Lundsgaard acceptere livet med PAH, hvilket hun beretter igangsatte en masse tanker: “Efter jeg blev syg, handlede det om at erkende de begrænsninger, som PAH gav mig. En masse identitetsspørgsmål dukker op, når man bliver syg. Så man skal både arbejde med sit sind, men også mærke efter og lytte til sin krop. Efterhånden har jeg vænnet mig til, at jeg ikke kan de samme ting som tidligere.”
Ifølge Ditte Lundsgaard hjælper det at prøve at lære af de erfaringer, man gør sig undervejs og have lyst til at vide mere. “Man skal være nysgerrig efter en viden om hvordan ens krop fungerer. Jeg indretter min hverdag efter det. Det er en af de ting, som hjælper. Når ens liv forandrer sig, skal man lave om på ens vaner. Så det hjælper mig at være nysgerrig på det.”
At balancere hverdagen er centralt
Siden hun blev syg, har hendes sygdomsbillede har været ret stabilt. Der har ikke været de store udsving. Ligevægt og balance i hendes hverdag er nemlig essentielt.
“At balancere hverdagen er centralt, når man har PAH. At jeg ligesom er disciplineret i de ting, som jeg ved, er godt for mig. Og det er at kunne trække mig og tage et hvil. Så jeg også har energi, når familien kommer hjem, og jeg kan tage del i familielivet,” siger Ditte Lundsgaard.
Trods PAH bestrider hun et fleksjob og hjælper også til med de huslige pligter derhjemme.
“Jeg tager også del i opgaverne herhjemme, men jeg gør tingene i etaper ved at rengøre huset over et par dage. Gennem mit fleksjob, som er på 16 timer, har jeg en ugentlig fridag. Den forsøger jeg også at holde forholdsvis fri, således jeg ikke bare propper en masse aktiviteter ind. Det er vigtigt at have energien til det hele. Det handler hele tiden om at prioritere rigtigt og fordele sine ressourcer godt hen over dagen,” fortæller Ditte Lundsgaard.
For Ditte Lundsgaard er kvalitet i hverdagen relevant. Hun har købt en elcykel, går ture og føler, at hun er aktiv. Ordet livskvalitet var ikke noget, som fyldte meget, før hun blev syg. Men livskvalitet spiller en stor rolle i dag. På daglig basis retter hun fokusset mod kroppen, for det er på mange måder den, som sætter dagsordenen i livet med PAH.
Tekst: Katrine Williams