Sarte lunger påvirker både Jannies livskvalitet og identitet

Neurofibromatose type 1 er en af de mest hyppige sjældne sygdomme. Således rammer den godt 1 ud af 3.000 mennesker. En af dem er en dreng på 7 år. NF1 – eller neurofibromatose type 1, som det mere retteligt hedder – hører til blandt de sjældne sygdomme. I Danmark kendes cirka 2000 personer med NF1, … Continued

Hvert år diagnosticeres mellem 100 og 120 danskere med ANCA associeret Vasculitis. En sjælden sygdom der for mindre end en generation siden var dødelig – men som vi i dag blevet bedre til både at diagnosticere og behandle.  Men hvad er det egentlig for en sygdom? Og hvordan er udsigterne, når det gælder diagnosticering og ikke … Continued

Hvert år diagnosticeres over 400 danskere med sygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), og i dag lever mere end 4.000 med sygdommen. En af dem er Nils Jørgensen. Det er godt fire år siden, at Nils fandt ud af, at han havde CLL. Ved et tilfælde. – Jeg blev scannet forbindelse med en infektion, og her … Continued

Gennem de seneste fem år har Sjældne Diagnoser Helpline givet information, støtte og rådgivning til ca. 2.800 sjældne borgere med tilsammen 514 forskellige sjældne diagnoser. ”Kan du lige stave dét”? Det er diagnosen, der skal staves. For sandsynligheden for, at socialrådgiveren, sygeplejersken eller sågar lægen har hørt om netop dén sjældne diagnose, er ikke stor. ”Det var … Continued

For mange mennesker med en sjælden sygdom er hjælpen langt væk. Kendskabet til lidelsen er begrænset, i nogle tilfælde ikke eksisterende og behandlingsmulighederne ligeså.